Conoce cómo se vive con esclerosis múltiple en España #MEInteresalaEM

Hace un tiempo te pedimos ayuda en Tú cuentas mucho para participar en el estudio ‘ME Interesa’ con el fin de conocer cómo mejorar la calidad de vida y la empleabilidad de las personas con esclerosis múltiple (EM) en España. Pues bien, gracias a todos los que habéis participado, hoy conocemos un poco mejor qué necesitan las personas con EM y cómo viven su día a día con esta patología.

El estudio pone de manifiesto algunos datos que ya conocíamos como que se trata de una enfermedad que afecta mayoritariamente a mujeres, pero, además revela la realidad de la afectación de la vida familiar, social o laboral de quienes tienen EM.

Por ejemplo, el 54% de los encuestados reconoce que en los últimos 15 días no ha podido hacer todo lo que solía hacer a causa de los síntomas de la EM como la fatiga, los problemas motores, de equilibrio y coordinación o los trastornos emocionales, cognitivos y de sensibilidad. Por tanto, el estudio confirma el alto impacto que tiene la EM en la calidad de vida de quienes viven con ella.

El 72% de los encuestados en el estudio afirma que la EM le ha impactado de algún modo en su situación laboral. Así el 40%de las personas con EM que no está trabajando manifiesta que es debido a los síntomas y secuelas de la evolución de la enfermedad.

En el 83% de los casos, los síntomas han afectado el rendimiento en el trabajo. Entre los síntomas de la EM que más impactan en el rendimiento laboral se encuentra la fatiga, seguida de los problemas motores, los trastornos cognitivos y el estado de ánimo. Ya tuvimos ocasión de hablar en Tú cuentas mucho sobre EM y Empleo y constatamos algunos de estos datos, así como las propuestas de los expertos para reducir el impacto de estos síntomas en la vida laboral. 

Por otra parte, un 49% de las personas con EM encuestadas afirma estar trabajando. En la mayoría de los casos (76%), estas personas reconocen haber comunicado el diagnóstico de EM a su empresa. De ellos, al 10% le adaptaron o reorientaron su puesto de trabajo, mientras que el 18% dejó su puesto por no poder asumir sus limitaciones. En la mayoría de los casos, un 37%, no hubo sin embargo ningún cambio en la situación laboral. La realidad de cada empresa puede ser muy distinta, pero a la vista de estos resultados, aún nos queda por hacer para que se pueda conciliar EM y empleo.

Asimismo, el estudio revela que hay temas importantes sobre la patología que no se tratan con el médico especialista. Así pues, el 57% de las personas con EM acuden al neurólogo cada 6 meses y mayoritariamente lo hacen solos. En la consulta tratan temas de salud general y evolución de los síntomas, pero llama la atención que sólo un 12% manifieste que habla con su neurólogo acerca del impacto de su enfermedad en el ámbito laboral.  Igualmente, sorprende que únicamente un 30% de las personas con EM hable sobre los problemas emocionales de la EM con este especialista, cuando el 73% reconoce que estos problemas le limitan en su vida diaria como mínimo alguna vez.

Sobre la relación de las personas con EM y las asociaciones de pacientes, un 50% afirma que son socios o usuarios de los servicios ofrecidos por las organizaciones de pacientes. Además, el 71% de los encuestados reconoce que está muy satisfecho o bastante satisfecho con la atención que recibe de estas organizaciones de pacientes. Como siempre, desde Tú cuentas mucho, te animamos a acercarte a las asociaciones de pacientes y a compartir experiencias con personas que también viven con una patología. Estamos convencidos de que es una buena forma de encontrar apoyo, junto con la ayuda y el consejo de tu médico y tu entorno.

Finalmente, el estudio ‘ME Interesa’ recoge las principales fuentes que usan las personas con EM para informarse sobre su enfermedad: el 84% de los pacientes con EM busca información general sobre esclerosis múltiple en buscadores de internet (52%), seguido de las asociaciones de pacientes (45%), mientras que ¡sólo un 29% acude al neurólogo o a un profesional de enfermería!

Estas son sólo algunas de las principales conclusiones de la encuesta, pero el estudio recoge muchos más datos que permiten conocer en detalle cómo es el día a día de las personas con EM y cuáles son los aspectos en los que es necesario buscar soluciones para que vivir con EM sea sinónimo de calidad de vida en todos los sentidos. Te iremos contando mucho más sobre la EM en España mientras tanto, compartimos contigo el estudio completo para que lo puedas descargar.

¿Quieres saber más sobre la esclerosis múltiple? Accede a https://www.emyaccion.com/ y encontrarás información y recursos que pueden ser de tu interés.