Contactamos con ella para que nos cuente su día a día y sobre todo, cómo se siente. Seguro que su historia te recuerda a alguien. Quizás un familiar, unos amigos o algún compañero de trabajo que lidia diariamente con el autismo. O quizás esta historia es también la tuya. Sea como sea, es un relato de optimismo y esperanza, ¿empezamos?
Queremos saber más de ti. ¿Por qué decidiste empezar a escribir un blog?
Soy periodista, y durante los primeros años en mi oficio estuve especializada en tecnología. Me creé un blog personal y al poco tiempo arranqué con un blog sobre protección animal. Cuando hace casi diez años Arsenio Escolar, director de 20minutos, propuso a la Redacción que le enviásemos propuestas para crear un blog en la web yo le planteé el traer el blog de protección animal al periódico. Me dijo que vale, pero si además iniciaba un nuevo blog sobre maternidad. Yo andaba entonces descubriendo lo que era ser madre, Jaime era un bebé. Luego, cuando tenía en torno a dos años y medio y supimos que tenía autismo, decidí incorporarlo al blog con toda la normalidad de la que he sido capaz.
¿Cuál fue tu objetivo como “madre reciente” para escribir el blog? ¿Pensabas que ayudarías a los demás escribiendo tu historia?
Cuando arranqué se unía el hecho de que escribir es para mí una necesidad, un placer y una terapia, todo en uno, al intentar informar, entretener, compartir. El blog ha ido cambiando mucho en muchos sentidos. En contenidos, por supuesto, pero también en intención. Ha ido madurando, igual que yo. Tanto que a veces no reconozco, no comparto o no suscribo del todo lo que escribí hace años. Se ha convertido en una memoria externa sin la que ya no sabría vivir. Y espero que sea un regalo único para los míos en algún momento.
Tu hijo es autista. ¿Puedes contarnos cómo recibisteis en casa el diagnóstico y cuál fue tu primera reacción?
Me dieron su diagnóstico cuando mi hija tenía un mes, la tenía en mi pecho cuando me vi frente al vacío. Se trata de un proceso complejo que cada persona y cada familia experimenta de manera diferente. En mi caso hubo una negación previa sobre todo al diagnóstico. Una vez obtenido, tras llorar mucho pero solo un día, me sentí llena de energía para trabajar por mi hijo, para ayudarle a alcanzar su máximo potencial. Fue casi una liberación. Pero es un proceso largo y lleno de vaivenes y es el tiempo el que da perspectiva, normaliza, hace entender y aceptar.
Y un tiempo después, ¿cómo sobrelleváis la situación? ¿Hay alguien en quien te apoyes de manera especial?
Tengo una familia con sus circunstancias particulares, como cualquiera. Tengo un hijo con autismo, no un drama. Un niño con discapacidad, altamente dependiente, que supone unos retos y plantea unas dificultades que muchas otras familias tal vez no enfrentan, aunque puede que tengan otras. Un niño feliz al que queremos y protegemos y con el que vamos descubriendo un camino único, no siempre fácil, pero nadie dijo que la vida fuera sencilla.
Me apoyo de manera especial en mi marido, por supuesto. Ambos hemos negociado horarios semejantes que nos permiten recoger a los niños a las 16:30 del trabajo y con el que reparto responsabilidad y tareas. Tenerle es un sostén básico que hace todo más fácil. Pero tengo la suerte de tener una red familiar que, aunque es pequeña y tienen también sus limitaciones y problemáticas, sé que están ahí si los necesitamos. Igual que unos pocos amigos.
¿Qué consejo darías a una familia que se encuentra en esta situación?
Es muy difícil dar consejos abiertos. Cada persona con autismo es diferente. Con toda la humildad del mundo, si acaban de recibir el diagnóstico les diría que su hijo es el mismo niño al que amaban tanto, nada en él ha cambiado, sino en la percepción que otros tienen de él. Les diría que no se comparen en otros ni busquen en la evolución de otros niños la del suyo. Que se rodeen de buenos profesionales y huyan de cantos de sirena. Que aprendan a distinguir también a las personas que aportan de aquellas que son tóxicas y de las que conviene apartarse. Que lo que lo mejor a veces es enemigo de lo bueno. Que hay que dejarse ayudar y aprender a pedir ayuda. Que reserven fuerzas porque esto es una maratón, pero que no se obsesionen con líneas de meta y vayan paso a paso. Que se cuiden para poder cuidar. Que no dejen de perseguir la felicidad para ellos y para los suyos. Son tantas cosas…
Pese a esto, eres una persona muy positiva. ¿De dónde sacas toda esta energía?
¡No siempre tengo tanta energía! Como digo en el libro, es cierto que hay gente que tenemos más fácil de serie ser asertivas, positivas. Pero el ser optimista y tirar para adelante procurando disfrutar de la vida en el proceso es algo que se puede trabajar. Yo he procurado hacerlo. He intentado siempre rodearme de gente que suma, cuidarme, no perseguir la perfección, distinguir lo que es realmente importante y priorizarlo. Sobre todo, disfrutar de los pequeños momentos. La verdadera felicidad está en las pequeñas cosas, en amar y sentirse querido.
Háblanos un poco más de tu libro “Tener un hijo con autismo”
Con toda la humildad, he intentado ser completamente sincera, desnudarme en el libro y mostrar mi perspectiva realista, positiva, nada edulcorada, reivindicativa y normalizadora. En el libro, además, hay un apartado lleno de otras voces de padres que generosamente me han aportado su perspectiva. Lo he escrito con la esperanza de resultar de ayuda a otros, que sepan que no están solos. Es un libro que quiere ayudar desde un plano práctico, porque voy a donar la mitad de los beneficios a la Fundación Autismo Diario, la Asociación Autismo Araya y la Fundación Aucavi.
Dicen que cada relación es un mundo… ¿Por qué no nos cuentas cómo es la tuya con tu hijo?
Jaime no dice más que unas pocas palabras, que solo los que le conocemos entendemos. Es un niño muy dulce, muy flexible, que requiere de nuestra atención constante. Es mi hijo y le quiero. Y yo soy su madre y él sabe que puede confiar en mí. ¡Creo que poco más puedo decir! Es una relación de amor entre una madre y su hijo.
Además, tienes otra hija. ¿Cómo es la relación con su hermana?
Siempre bromeo diciendo que Jaime es el hermano perfecto, no la chincha, no le quita los juguetes… Jamás se han peleado. Aunque yo preferiría que tuvieran la típica relación en la que hubiera momentos de rivalidad y alguna peleilla. Ella vive con mucha normalidad que su hermano tenga autismo. Nos ayuda con él, aunque procuramos que no asuma responsabilidades que no le corresponden.
Nos gustaría conocer tres características que hacen a tu hijo “único”.
Tiene la sonrisa más bonita del mundo. Cuando sonríe ilumina la habitación. Adora la música, en casa o en el coche casi siempre hay música sonando. Le gustan mucho los juegos motores y los mimos, y te mira a los ojos mientras juegas con él o le acaricias.
¿Qué podemos aprender del día a día de un niño con autismo? Estamos seguros que todos aprendéis de él a diario.
Tanto que es imposible resumirlo. A valorar lo realmente importante, a vivir el momento, a disfrutar de las pequeñas cosas, a entender la importancia de la bondad, a pelear y luchar por lo que merece la pena, a pasar por la vida teniendo una causa.
¿Algún consejo para padres con hijos con autismo?
Que se dejen guiar por su instinto buscando siempre el bienestar del niño, pero que sobre todo aprendan a vivir felices teniendo presente que el autismo no puede ser el protagonista de la vida familiar.
