Si conoces el estudio ‘ME Interesa’, sabrás que su objetivo fundamental es conocer la realidad de las personas con esclerosis múltiple (EM) en España para lograr mejorar su calidad de vida. Quienes viven con esclerosis múltiple necesitan información, y en esta ocasión, profundizamos un poco más y queremos compartir contigo cuáles son las necesidades relacionadas con la enfermedad que las personas con EM en España consideran no cubiertas. ¿Coincidirán con las que tú tienes en mente? Te las contamos:
- Información sobre la patología para gestionar mejor la enfermedad: un 41% de las personas con EM que participaron en ‘ME Interesa’ no consideran suficiente la información que tienen para gestionar mejor su enfermedad. Así pues, a una gran parte le gustaría disponer de más información sobre la esclerosis múltiple y cómo convivir con ella. Si este también es tu caso, recuerda que en Tú cuentas mucho, os hemos compartido algunos recursos, que esperamos te ayuden.
- Ayuda para rehabilitación: la rehabilitación multidisciplinar es uno de los grandes aliados para mejorar la calidad de vida de las personas con EM y ayudar a mejorar su capacidad funcional1. Pues bien, la rehabilitación es una de las necesidades que el 39,2% de las personas con EM encuestadas en ‘ME Interesa’ consideran no cubiertas. En este aspecto, ten en cuenta que algunas asociaciones de pacientes proporcionan servicios de rehabilitación para sus asociados; en algunos casos gratis y en otros a bajo coste. Te recomendamos que si tú también echas de menos ayuda en este aspecto contactes con alguna de ellas y les consultes.
- Participación en las decisiones acerca del tratamiento, junto con el profesional médico. A gran parte de las personas que viven con EM les gustaría ser partícipe de las decisiones acerca del tratamiento de su enfermedad. El 38,2% así lo manifiesta.
- Ayuda psicológica para sí mismo y su entorno familiar: el impacto emocional de la EM es algo de lo que hemos hablado en muchas ocasiones en Tú cuentas mucho y al que hemos tratado de buscar soluciones con algunos expertos; no obstante, sigue siendo una carencia importante para el 35,4% de las personas que participaron en ‘ME Interesa’ y a las que le gustaría contar con ayuda psicológica para convivir con su patología. Asimismo, un 20,7% también considera que su familia no tiene la ayuda psicológica que es necesaria para afrontar la enfermedad.
Además de todas estas necesidades, en ‘ME Interesa’, se recogen algunas relacionadas con aspecto fundamentales para quienes viven con EM:
- Relacionadas con el empleo:
En cuanto al empleo, según el estudio, se demandan ayudas para la integración laboral, destinadas especialmente para las personas con EM que no tienen un grado de discapacidad reconocido.
Asimismo, es necesaria una adaptación del puesto de trabajo, flexibilidad horaria y orientación por parte de la empresa para comunicar el diagnóstico de la patología en la misma. Este proceso, en ocasiones, es difícil de gestionar por parte del trabajador porque no sabe cómo manejar la situación. En Tú cuentas mucho ya tuvimos la oportunidad de hablar de EM y Empleo, pero si te lo perdiste, te contamos algunos datos muy interesantes aquí.
- Relacionadas con la discapacidad y dependencia:
Sobre la discapacidad y dependencia, a las personas con EM les gustaría contar con ayudas para conseguir el certificado de discapacidad, así como para el reconocimiento de una tarjeta de aparcamiento en personas con bajo grado de discapacidad que les facilite sus desplazamientos diarios. Además, creen que son necesarias más ayudas para adaptar la vivienda a sus necesidades y ayuda asistencial para realizar las labores del hogar.
Éstas son las opiniones sobre las necesidades no cubiertas respecto a la esclerosis múltiple en España que se desprenden del estudio ‘ME Interesa’, ¿coinciden con las tuyas?
Junto a todas estas opiniones, un 21,1% de las personas que participó en el estudio cree que tiene todas las necesidades relativas a su enfermedad cubiertas. Quizá puede que este sea tu caso. De cualquier manera, como siempre, desde Tú cuentas mucho, te recomendamos que pidas consejo a tu médico e información y contactes con las asociaciones de pacientes. Entre todos te podrán ayudar a mejorar tu calidad de vida. ¡Mucho ánimo!
Te iremos contando más datos sobre la EM en España, pero si quieres saber más, compartimos contigo el estudio completo para que lo puedas descargar.
