La espondilitis anquilosante (EA) es una enfermedad inflamatoria de larga duración que afecta al día a día de aquellos que viven con ella. Además de los síntomas físicos que causan dolor y limitan el movimiento, la EA también influye en la calidad de vida pudiendo reducir la capacidad de trabajo, provocando aislamiento social, ansiedad y depresión.
Si tienes espondilitis anquilosante o conoces a alguien que vive con ella, ya sabrás que es muy importante que aprendas a vivir con esta patología para que te afecte lo menos posible en tu día a día (¡aunque a veces te parezca imposible que esto suceda!). En Tu Cuentas Mucho puedes encontrar muchos consejos útiles que te pueden ayudar en tu vida diaria, pero hoy vamos a centrarnos en la importancia de contar con una comunidad de apoyo para sentirte mejor con EA. Tu entorno y otras personas con EA pueden hacer mucho por ti.
Al tratarse de una patología crónica debilitante, la espondilitis anquilosante juega un papel importante en el estado de ánimo: no todos los días la enfermedad te permite sentirte feliz y, a veces, esto tu entorno lo nota, pero no lo comprende. Pues bien, para controlar tu estado de ánimo es aconsejable comunicarte con amigos y familiares, explicarles cómo te sientes para que te proporcionen apoyo emocional y sepan por lo que estás pasando. Esto, que parece sencillo, no siempre es fácil. De hecho, las personas con EA sienten que a menudo la familia no comprende su situación. El programa Espondilitisconfuturo te puede ayudar a gestionar esta situación con algunos consejos.
Además de compartir tu experiencia con aquellos más cercanos, si tienes EA es recomendable que amplíes tu red de apoyo contactando con personas que están pasando por lo mismo que tú. Su experiencia te puede ayudar a afrontar tu enfermedad. Puedes contactar con personas con EA mediante las asociaciones de pacientes y las comunidades digitales. CEADE es una comunidad de pacientes con espondilitis que, además, cuenta con una comunidad digital en Facebook en la que puedes participar y compartir experiencias en torno a tu día a día con EA. Muchas veces, sólo el hecho de compartirlo, aligera la carga, ¡anímate a probar que no pierdes nada!
¿Para qué te servirá formar parte de una comunidad o una asociación de pacientes?
Para que te sientas acompañado y comprendido, para que la experiencia de otros te ayude a descubrir aspectos de la enfermedad que no conoces, pero que pueden llegar; para aprender a comunicar y ponerle nombre a algunas sensaciones y sentimientos a los que en un momento u otro las personas con EA se enfrentan; para ayudar con tu experiencia a otros… Son tantos los beneficios, que te recomendamos que pruebes a buscar una comunidad de apoyo y lo compruebes por ti mismo.
Un ejemplo es #Espondilitisconfuturo, una iniciativa de CEADE (Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis Axial) y Novartis para dotar de herramientas a las personas con espondilitis con las que pueden aprender a controlar los síntomas, aprender a manejar algunos aspectos de la patología como el dolor, el insomnio o las emociones, o ayudarte a preparar la visita con tu reumatólogo para que juntos encontréis la mejor forma de que vivas mejor con EA.
A través de programas como este podrás conocer técnicas y ejercicios, integrarlos en tu día a día y así gestionar mejor tu situación. Además, puedes compartirlos en los canales de CEADE para compartir tu experiencia y aprender de la de otras personas con espondilitis anquilosante.
Amplía tu red de apoyo para poder mantener bajo control la EA y ayuda a que otros lo consigan.
