Primeros pasos tras el diagnóstico de Esclerosis Múltiple

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Según los datos de la SEN (Sociedad Española de Neurología) en el 2020 había aproximadamente dos millones y medio de personas afectadas por la Esclerosis Múltiple en todo el mundo. De ellas, 47.000 residen en España. Es por eso por lo que el día 30 de mayo, día mundial de la Esclerosis Múltiple, es tan importante para nosotros.  

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune, inflamatoria, crónica y neurodegenerativa, que afecta al sistema nervioso central: nervios ópticos, cerebro y médula espinal. Además, a pesar del trabajo de investigación que se hace continuamente por parte de los profesionales, actualmente se trata de una enfermedad sin cura, pero existen maneras de gestionarla si trabajamos de la mano de un neurólogo especializado. 

Los síntomas de la enfermedad son muy diferentes en todos los casos, por lo que puede resultar difícil elaborar una lista con todos ellos. Lo que sí que podemos afirmar con seguridad, a pesar de lo que pueda parecer desde fuera, es que los síntomas de la Esclerosis Múltiple van mucho más allá de los físicos y los clínicos. Y justamente por eso es tan importante la campaña #ConexionesEM (#MSConnections en inglés), impulsada por entidades de pacientes a nivel internacional, que apoyamos desde el 2020 para el día mundial de la Esclerosis Múltiple.  

Esta campaña pretende dar visibilidad a las personas afectadas por la Esclerosis Múltiple y mostrar cómo es su vida más allá del hecho de sufrir ciertos síntomas clínicos. 

La barrera social con la que se encuentran estas personas tiene como consecuencia que se sientan solas y aisladas de la sociedad en la que viven.

Con #ConexionesEM, cuyo lema es “Me conecto, nos conectamos”, se prende ir un paso más allá y crear conexiones reales y duraderas entre los enfermos con EM y su entorno, rompiendo así todas las barreras que los podrían aislar.  

Además, con la campaña, se pretende promover el cuidado personal y los hábitos saludables en las personas con Esclerosis Múltiple: deporte, una buena dieta, buenos hábitos del sueño… Queremos incentivar a todos los pacientes a cuidarse con los actos más sencillos.  

Finalmente, se pretende conseguir que las instituciones tengan en cuenta a las personas que conviven con Esclerosis Múltiple y diseñen servicios adaptados a sus necesidades.

Queremos que se trabaje para conseguir, por fin, una cura para esta enfermedad. 

De esta manera, pretendemos también conectar a los pacientes con EM con las investigaciones que se llevan a cabo sobre ella.  

Como se puede apreciar, la lista de cosas que nos quedan por conseguir es muy larga, pero sabemos que vale la pena luchar por ellas. Por eso, las entidades de pacientes que hay detrás de toda la campaña han preparado muy buenas actividades para acercarnos tanto como sea posible a los objetivos de esta.  

Son muchas las asociaciones de pacientes que han preparado actividades con motivo de la campaña #ConexionesEM. Puedes revisar en sus perfiles y páginas web las que hacen, por ejemplo, EMEuskadi, ASEM, AEDEM-COCEMFE, FEMM, FEM, AVEMPO y EM Navarra. Entre ellas se incluyen talleres, charlas, entrevistas, maratones de fitness y muchas otras actividades. Con ellas, además de contribuir en la lucha contra la Esclerosis Múltiple y visibilizarla, pretenden también conectar, aún más, a los pacientes con EM con su entorno. 

Cómo has visto, nos queda mucho por hacer, pero si trabajamos juntos, seguro que lo conseguimos. Por eso te animamos a que participes en la campaña y a que te unas a todas las actividades que creas que son interesantes. Pero, sobre todo, a que a partir de ahora conectes, tanto como puedas, con las personas de tu alrededor con Esclerosis Múltiple y sigas rompiendo sus barreras todos los días del año.