Descubre la historia de Andrew, paciente de mastocitosis sistémica

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“Fue un alivio porque por fin le pusieron nombre a todos los problemas que sufría desde hacía muchos años”

La mastocitosis sistémica (MS) es una enfermedad rara de la sangre que afecta a 1 de cada 40.000 personas en todo el mundo y muchos pacientes tardan entre 2 y 10 años en obtener un diagnóstico preciso. Este fue el caso de Andrew, paciente de MS, que afirma que fue diagnosticado “por pura casualidad” tras ser derivado a distintos servicios hospitalarios para hacerse pruebas.

En el Día Mundial de la Mastocitosis y patologías mastocitarias, damos a conocer testimonios como los de Andrew, afecto de MS, para visibilizar esta enfermedad que, pese a ser muy poco frecuente, la afectación que tiene en las vidas de quienes la padecen puede ser muy grande.

La MS, tiene lugar cuando el organismo produce mastocitos anormales que se acumulan en piel y en otros órganos como la piel, el hígado, el bazo, la médula ósea y órganos del tracto gastrointestinal.

Su nombre proviene de los mastocitos, un tipo de célula del sistema inmunitario que se produce en la médula ósea y se encuentra en los tejidos conjuntivos en todo el cuerpo y que, en las personas sanas, ayudan a proteger el organismo de las infecciones y a defenderlo de otras sustancias nocivas. El sufijo proviene del término “Citosis”, que hace referencia a un aumento del número de células  y el adjetivo “Sistémica” muestra que es relativo a todo el cuerpo y no a un área localizada o una región del cuerpo.

Las personas con MS presentan síntomas muy diversos, como pueden ser: picores, dolor abdominal, dolor óseo, fatiga, síncopes, mareos, anemia, náuseas, diarrea, vómitos y anafilaxia (una reacción alérgica grave) . Esto dificulta todavía más el diagnóstico porque se pueden confundir con los de otras enfermedades, como el síndrome del intestino irritable o el síndrome de malabsorción. Para Andrew, cuando finalmente fue diagnosticado “fue un alivio porque por fin le pusieron nombre a todos los problemas que sufría desde hacía muchos años”.

Esta variedad en la sintomatología y la dificultad en el manejo de la enfermedad pueden afectar a la salud mental, aumentando el riesgo de sufrir depresión, ansiedad, falta de motivación o aumento del estrés. Así lo explica Andrew: “te sientes impotente porque no sabes qué hacer y ahí es donde empiezan los problemas mentales”

Para no caer en la frustración es muy importante rodearse de un entorno de apoyo y buscar ayuda y asesoramiento de los profesionales sanitarios. No es fácil convivir con mastocitosis, ni para las personas que la padecen ni para los seres queridos que viven con ellas, pero no hay que rendirse y hay que seguir buscando formas de mejorar tu calidad de vida. Para Andrew y su familia, por ejemplo, “algo tan simple como salir a comer puede ser todo un triunfo”.

Si sospechas que puedes tener MS, el primer paso es consultarlo con tu médico de referencia.  Tu médico hará una primera evaluación y si coincide en que podría tratarse de una Mastocitosis Sistémica probablemente te derive a otro especialista para confirmar el diagnóstico con las pruebas pertinentes.

Ayúdanos a dar visibilidad a todas las personas con esta patología que, a pesar de ser minoritaria, provoca un fuerte impacto en las vidas de quienes la sufren de cerca, porque ninguna enfermedad es demasiado pequeña como para no ser reconocida, incrementar la concienciación alrededor de ella y seguir investigando para mejorar la vida de los pacientes. ¡Apoyemos a estos pacientes en el Día Mundial de la Mastocitosis!