En el Día Mundial de las enfermedades raras hablamos con Vanesa Pérez bloguera de ‘¿Y de verdad tienes tres?’

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Vanesa Pérez es mamá y bloguera de ‘¿Y de verdad tienes tres?’. Un espacio en el que comparte sus vivencias como mamá por partida triple. Aprovechando su experiencia como psicóloga y “mamá especial”, como ella misma explica en su blog, le preguntamos por su punto de vista sobre las enfermedades raras.

Vanesa Pérez

En primer lugar, ¿de qué hablas en tu blog y por qué decides escribir un blog?

Yo desconocía el mundo de los blogs de maternidad, pero un buen día me crucé por una de esas casualidades de la vida con el de una madre de familia numerosa y pensé. “¿por qué no?”. Era la manera perfecta de, por un lado, desahogarme de la tensión del día a día, y, por otro, compartir lo que suponía la crianza de un niño con diversidad funcional. Con el tiempo el feedback recibido me hizo ver la necesidad y las ganas que había de conocer más acerca de mis experiencias con la discapacidad.


De este modo fue evolucionando y centrándose en su mayor parte en compartir temas relacionados con este campo. La sección de la que me siento más orgullosa es la que conforman las #FamiliasDiversas, en las que la discapacidad, enfermedades raras o alguna condición están presentes. Pero además hablo sobre diversidad, familias numerosas, anécdotas infantiles…

De las experiencias que han compartido contigo, cuando una familia recibe la noticia de que un hijo suyo tiene una enfermedad rara, ¿cómo se vive esta situación?, ¿cómo se afronta una noticia así?

No hay dos familias iguales, como no hay dos diagnósticos iguales. Hay multitud de variables que definen el cómo uno se enfrenta a una noticia así, pero desde las experiencias que hemos compartido, uno de los denominadores comunes es el miedo que provoca el desconocimiento, el no saber con qué estás lidiando ni qué va a suceder. El tiempo de espera hasta recibir una respuesta o confirmación, que puede ser mucho, es angustioso y un generador de estrés tremendo.

Las familias necesitan saber para comenzar un camino, por muy negativas que puedan ser las noticias. Pero, desde luego, la incertidumbre es lo peor en ese primer momento porque la mente no puede dejar de ponerse en el peor de los casos. Somos muy dados a consultar internet en busca de cualquier información y es algo que no debe de hacerse porque no hay filtros y porque puede haber tantas variantes de una misma enfermedad…Lo mejor es esperar a que el profesional nos informe, aunque sea difícil…

Después el desconcierto “¿Y ahora qué hacemos?”. El mundo se te viene abajo.

Una montaña rusa de emociones que se asemeja mucho a un duelo (con rabia, negación y tristeza por el camino). Enfermedades raras, con poca información, en no pocas ocasiones sin tratamiento, sin saber qué va a ocurrir en un futuro… ¿Cómo asimilar todo eso?,¿cómo aceptarlo? Y con profesionales médicos muchas veces igual de perdidos que las propias familias.

La adaptación ha de enfrentarse a todas las consecuencias que pueden derivarse de esta situación, ya que emocionalmente puede ser devastador. Aquí está claro que el grado de afectación, la edad, el núcleo de apoyo, la fortaleza individual son factores importantísimos. La búsqueda de ayuda externa y del apoyo de otras familias son facilitadores de ese proceso que a veces tarda mucho en llegar, demasiado.

¿Cómo es el “camino” hasta identificar qué hacer y cómo afrontar el futuro?

El camino es complicado y largo. Tras el diagnóstico de una enfermedad cualquiera se prescribe un medicamento, un tratamiento que puede ir variando. En el caso de una enfermedad rara se dan las circunstancias de que hay poca información, pocos tratamientos (y caros), muchos destinados a controlar únicamente los síntomas. Existe falta de coordinación médica ya que aún es mucho el desconocimiento, la falta de formación e información.

Evidentemente esto está cambiando, pero no a la velocidad que se necesita. La investigación de muchas de estas enfermedades anda en pañales todavía, por lo que las perspectivas nada halagüeñas son un componente más de ansiedad y frustración…Depende de la comunidad en la que uno resida y del diagnóstico. Puedes tener suerte de contar con un centro de referencia cerca, pero en ocasiones las derivaciones son directamente hacia asociaciones que son las que van a poder indicar el camino a seguir.

No sabes qué tienes qué hacer, qué especialistas vas a necesitar, qué va a pasar así que comienza un peregrinaje que se puede llegar a hacer eterno, y que en el caso de los más pequeños y más afectados juega en su contra ya que el tiempo es crucial.

¿Qué tipo de soporte reciben las familias en esta situación?

Es escaso en líneas generales y hay que buscárselo, lo que implica tiempo y energía que no es precisamente lo que sobra. El soporte puede venir dado por la propia familia (aunque no siempre es el caso), por los profesionales médicos o asistenciales y por las asociaciones o entidades.

Se necesita compañía, apoyo, ayuda, pero sobre todo comprensión, ya que hay familias que sienten mucha falta de esto último y de sensibilidad por parte de su entorno.

¿En qué consideras que les puede ayudar compartir su experiencia?

Hay familias que confiesan que es la primera vez que han habado de ello en voz alta, fuera de su entorno más cercano y que han sentido una liberación porque han podido soltar lastre emocional.

Desde mi experiencia, mi opinión personal, el hablarlo, el compartirlo hace que esa situación cobre cuerpo, sea real. Es muy difícil organizar y esquematizar toda esa información, esos sentimientos para trasladársela a otros. Dificilísimo y triste. Pero al mismo tiempo genera una sensación de normalización, de integración, de asimilación que ayuda a que el proceso sea naturalizado. Además, el saber que puede ayudar a otros le da un sentido que repercute en la motivación y en las ganas de seguir luchando.

¿Crees que les puede ayudar relacionarse con otras familias en la misma situación, aunque no tengan la misma enfermedad?

Por supuesto, porque aunque las enfermedades difieran, comparten una situación muy parecida: una enfermedad rara, unos sentimientos complicados, una necesidad de apoyo, de ver cómo se puede seguir hacia delante. Ayuda a la adaptación, a la aceptación, al aprendizaje. A encontrar momentos de desconexión, a formar parte de una comunidad e implicarse en la sensibilización y divulgación.

Compartir el sufrimiento y el desconocimiento hace el camino más fácil, más llevadero porque la carga se reparte, a aprender a vivir el día a día de la mejor manera posible, no tan solo sobrevivir.

Una vez leí un testimonio en el que un papá decía que eran diferentes nombres pero con el mismo apellido. De las experiencias de otros se aprende y mucho, por eso son tan importantes las asociaciones y grupos de apoyo.

El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades raras con el objetivo de apoyar a las personas que viven con estas enfermedades. ¡Desde Tú cuentas mucho queremos agradecer a Vanesa su colaboración y apoyo a las personas que viven con estas patologías!