Sólo un 6% de las personas con esclerosis múltiple considera tener la información que necesita. Conoce más conclusiones en #MEInteresalaEM

Probablemente ya sabrás que el diagnóstico de una patología como la esclerosis múltiple (EM)  no es un momento sencillo y, en ocasiones, puede ser difícil de asimilar para algunas personas, ya que cada uno reacciona de manera diferente y única. Además, la aparición de esta patología hace que las personas que tienen que convivir con ella requieran asistencia, cuidados y apoyo por parte de su entorno y del sistema sociosanitario. Pero, además, en Tú cuentas mucho hemos indagado para conocer si las personas con esclerosis múltiple tienen toda la información que necesitan sobre su enfermedad. Y si no la tienen, queremos saber si la buscan, dónde buscan esta información y si están satisfechos con lo que encuentran.

Pues bien, el estudio ‘ME Interesa’, realizado por Esclerosis Múltiple España y Novartis Farmacéutica con el objetivo de mejorar la calidad vida y la empleabilidad de las personas con esclerosis múltiple (EM) en España, ha recogido algunos de estos datos. Así pues, ¡tenemos algunas respuestas!

Del Estudio Me Interesa se extrae que las personas con EM precisan más información de la que actualmente reciben, ya que, por un lado, únicamente un 6,2% de las encuestadas considera tener toda la información que necesita y, por otro, al 93,2% le gustaría recibir información sobre los resultados de las opciones de tratamiento farmacológico en pacientes similares.

Este estudio desvela, por tanto, la necesidad de facilitar información de calidad y equilibrada sobre la investigación de la patología, así como mejorar la comunicación médico-paciente para que las personas que viven con esta enfermedad tengan total confianza a la hora de realizar consultas sobre la información que necesitan para tomar decisiones y gestionar su patología.

Ante esta necesidad de información, la inmensa mayoría de los pacientes de EM pueden ser considerados ‘pacientes activos’, ya que buscan información sobre su patología: el 85% de los encuestados busca información sobre investigación en esclerosis múltiple, mientras que un 84% lo hace sobre la patología en general.

Los buscadores de Internet (52%) y las organizaciones de pacientes y sus canales (45,4%) son la principal fuente de información. En esta línea, algunos de los recursos más demandados por parte de las personas con EM a las organizaciones de pacientes son “información sobre la enfermedad” y “apoyo a la investigación clínica y sociosanitaria” (el 81,7% y el 71,2%, respectivamente).

Además, el 33,5% de las personas encuestadas en el estudio, confirma informarse por medio de canales oficiales especializados como instituciones u organismos sanitarios; y un 29,9% a través de otras personas con EM o grupos de apoyo. El neurólogo y enfermero son otra fuente de información sobre esclerosis múltiple para el 29,5% de las personas encuestadas en ME Interesa.

En conclusión, los pacientes activos de esclerosis múltiple tienen interés en estar informados sobre su patología y sobre lo que se está investigando en relación a ella y para ello utilizan múltiples fuentes de información. Si este también es tu caso, ten en cuenta que buscar información sobre salud en Internet puede resultar una tarea difícil, debido a la cantidad de información que puedes encontrar y, también, a la dudosa fiabilidad o veracidad de algunos contenidos. Por esto, para facilitarte esta tarea, desde Tú cuentas mucho te proponemos estos 4 buscadores de artículos científicos  de calidad. ¡Esperamos que los uses!

Si vives con EM y necesitas más para estar informado o quieres conocer de cerca cómo viven otras personas su día a día con esclerosis múltiple, ¡no dejes de visitar Tú cuentas mucho!

Para conocer más datos sobre el Estudio ME Interesa, puedes ver el estudio completo y descargarlo en este artículo.

¿Quieres saber más sobre la esclerosis múltiple? Accede a https://www.emyaccion.com/ y encontrarás información y recursos que pueden ser de tu interés.