Entrevistamos a un paciente de mielofibrosis

La mielofibrosis (MF) es una patología hematológica que se produce por una cicatrización de la médula ósea, que dificulta la producción normal de células sanguíneas y, por tanto, afecta al funcionamiento normal del organismo. La mielofibrosis es una enfermedad crónica que puede afectar notablemente el bienestar y la calidad de vida de aquellos que viven con ella.

Para entender mejor en qué consiste esta enfermedad, desde Tú cuentas mucho hemos entrevistado a un paciente diagnosticado de mielofibrosis. ¡Esperamos que os resulte interesante!

1. En primer lugar y para conocer un poco mejor cómo se vive en primera persona la patología ¿cuándo y cómo aparecen los primeros síntomas y cómo llega el diagnóstico?

En mi caso particular la enfermedad apareció después de padecer un episodio de trombosis portal hepática que provocó sangrado de las venas del esófago. Buscando las causas de esta trombosis, en mi caso que era un paciente sano y con pocos factores de riesgo, y sin hábitos tóxicos; se concluyó en 2014 que tenía policitemia vera con la mutación en el gen Jak-2.

Tres años más tarde, la enfermedad progresó a mielofibrosis, lo que se conoce en términos médicos como mielofibrosis post-policitemia vera.

En un principio no presentaba ningún síntoma que pudiera hacer pensar que estaba enfermo, pero después empecé a manifestar los síntomas típicos como el cansancio o el dolor en las articulaciones. El shock que tuve que pasar cuando me enfrenté a la trombosis y el diagnóstico de la policitemia vera fue bastante fuerte, siendo una persona joven, deportista y que cuidaba su dieta.

Te preguntas, ‘¿Por qué a mí? No tiene ningún sentido’. Tres años más tarde, con el diagnóstico de la mielofibrosis estaba más preparado porque, aunque es una enfermedad dentro del mismo grupo (neoplasias mieloproliferativas) y es más grave, yo ya me había informado y pensaba que podría llegar.

2. ¿Cómo se afronta el diagnóstico de una patología como esta? ¿Qué impacto tiene en la vida diaria y el entorno familiar y social?

El impacto en la vida diaria es grande, ya que desde aquel instante tuve que hacer una elección entre seguir en un trabajo que me gustaba mucho pero que me exigía mucho esfuerzo a nivel psicológico o si lo dejaba para cuidarme y vivir la vida con las implicaciones que eso puede tener.

En mi caso, la rutina que se vio más afectada fue el trabajo ya que lo dejé. Por lo demás llevo una vida casi normal, evitando deportes de contacto que hacía y sustituyéndolos por el yoga o andar mucho.

 

3. El día a día  puede verse afectado por el cansancio sobre todo, ¿qué hábitos te ayudan a manejar mejor los síntomas? ¿has tenido que cambiar algunas rutinas?

Si yo después del diagnóstico me hubiera quedado en casa, triste por tener que dejar la vida que tenía… Tuve que desconectarme y ‘resetearme’ en el sentido de que tenía que afrontar la situación y empezar a hacer cosas en las que me viera y me sintiera bien.

Hacer yoga y andar, por ejemplo, me ha servido mucho. Tener una buena alimentación también es importante, ya que a pesar de que no puede influir en la evolución de la enfermedad, hace que uno tenga una mejor calidad de vida y te ayuda a sentirte mejor.

 

4. ¿Es importante contar con apoyo emocional? ¿crees que es algo sobre lo que se debería hacer más hincapié aparte del seguimiento de los síntomas físicos?

Es fundamental, hablamos de una enfermedad que es dura, por lo que necesitamos ser entendidos. Necesitamos a alguien que pueda escucharnos y entendernos, pero no siempre es fácil porque es una enfermedad que se lleva internamente y los cambios físicos casi no se ven, por lo que la gente puede no percatarse de la enfermedad desde fuera.

Por mi parte, mi esposa ha estado y está siempre ahí y probablemente es la única persona que me puede entender junto con otro paciente con mielofibrosis. En algunos pacientes la ayuda psicológica es tan importante como la física, especialmente en aquellos casos que son muy jóvenes o les han diagnosticado recientemente, ya que cuando te dan una noticia así el cuidado de la salud física y psíquica deben ir juntas.

El apoyo de una asociación, poder contactar con otras personas que tienen la misma enfermedad, aunque no progresa igual en todos los casos y ver como lo afronta cada uno también es muy importante.

 

5. ¿En qué medida es importante mantenerse informado y conocer a fondo la patología?

Creo que hay dos tipos de pacientes: los activos y los pasivos.

Los primeros siempre quieren estar informados, desde el diagnóstico, y buscan fuentes fiables, porqué hay mucho tipo de información y no toda es buena, pero sí que hay mucha información fiable de profesionales y sociedades a nivel nacional e internacional.

Después, los pacientes pasivos, son los que muchas veces debido a su edad deleguen su enfermedad en su cónyuge o sus hijos y se limitan a tomar la medicación.

Ser un paciente activo sin llegar a obsesionarse puede ayudar a manejar mejor la enfermedad porque ves luz a través del túnel.

6. ¿Crees que el paciente debería también preparar la consulta con el hematólogo? ¿darías un consejo a las personas con mielofibrosis para sacar más partido a estas consultas?

Es importante que, al igual que el hematólogo prepara la visita, el paciente también lo haga. Que lleve un registro de las analíticas, de la sintomatología… que tenga preparadas todas las dudas que le surgen porque las visitas al especialista son esporádicas cada tres o cuatro meses.

Hay que intentar exponer todas las preguntas y obtener todas las respuestas, porque a veces el hematólogo no tiene el detalle de todo si no es el especialista. Si se puede contar con la ayuda de un hematólogo especialista en síndromes mieloproliferativos es perfecto, si no se puede, un hematólogo que transmita confianza, se implique en el caso y con el que puedas tener una buena relación es lo mejor.

 

7. A parte del tratamiento, como paciente ¿qué aspectos del manejo de la patología crees que son importantes compartir con el hematólogo?

Si se tiene información sobre nuevos fármacos o ensayos clínicos se puede valorar junto con el hematólogo ser candidato. Al fin y al cabo lo que importa es que haya complicidad por ambas partes.

8. ¿Querrías compartir algún consejo para las personas que les acaban de diagnosticar mielofibrosis?

Cada caso de mielofibrosis es distinto y evoluciona de forma diferente, pero, a pesar de que pueda resultar difícil, mi consejo es que se debe ser optimista, es fundamental. Sobre todo, porqué en los últimos 11 años se ha conocido más sobre esta enfermedad que en los últimos 30, está habiendo mucha investigación.

No hay que obsesionarse con que la enfermedad está ahí. A nivel personal tengo un lema; yo convivo con la enfermedad, pero no dejo que la enfermedad viva conmigo. Hay que intentar hacer una vida lo más normal posible y no pensar las 24 horas del día en la mielofibrosis.