¿Tienes mielofibrosis? ¡Estos consejos te ayudarán en tu día a día!

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Como ya te hemos contado en artículos anteriores, la mielofibrosis se encuentra dentro de un grupo de enfermedades hematológicas que conocemos como neoplasias mieloproliferativas. Se originan por la cicatrización del tejido de la médula ósea, dando lugar a alteraciones en la producción de distintas células sanguíneas esenciales para que el organismo pueda llevar a cabo sus funciones básicas.

Esta patología se caracteriza por una disminución notable del nivel de células sanguíneas: plaquetas, glóbulos rojos y glóbulos blancos, así como aumento del tamaño del bazo y un estado inflamatorio. Todo ello puede dar lugar a múltiples síntomas, que pueden desarrollarse lentamente a medida que la mielofibrosis evoluciona. Sin embargo, la sensación de cansancio suele ser uno de los más notables.

En la mayoría de casos las terapias especificas e individualizadas tienen como objetivo paliar los síntomas y contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas que viven con esta condición.

Por eso, hoy te damos algunos consejos, hábitos y precauciones que puedes tener en cuenta si tienes mielofibrosis para que tu día a día sea lo mejor posible. ¡Aquí los tienes!
 

  • Empodérate: Conocer exactamente la enfermedad, los síntomas que pueden desarrollarse y qué puedes hacer al respecto si vives con ella te permitirá tomar las decisiones adecuadas para manejarla junto a tu médico. Al tratarse de una enfermedad rara, la mielofibrosis suele ser desconocida para aquellos a quienes se les diagnostica, por lo que es bueno contar con el apoyo de otras personas en la misma situación a través de asociaciones de pacientes como MPN España. ¡Pide información a tu médico!
     
  • Lleva un seguimiento pautado y constante con tu hematólogo: Al ser una enfermedad que afecta a la sangre, el hematólogo es el especialista que más te puede ayudar a manejar la situación. Es importante que tengas en cuenta que no todas las personas experimentan los mismos síntomas ni tienen la misma evolución, por lo que herramientas como el formulario MPN10 puede ser muy útil para preparar la visita de la mejor forma posible. Sólo tienes que registrar los síntomas y compartirlos con tu doctor en consulta.
     
  • Toma el control de tu tratamiento: Aunque en algunos casos no es necesario un tratamiento específico, es probable que el hematólogo te lo recete. Es muy importante que lo sigas tal y como te indique y que anotes sus efectos para determinar con tu médico si la enfermedad está controlada o si es preciso hacer cambios para que te encuentres mejor.
     
  • ¡No descuides la dieta y los hábitos saludables! No existe una dieta específica para manejar la mielofibrosis, pero la dieta mediterránea es recomendable. Te contamos más en este artículo. Si además realizas ejercicio regular y evitas tóxicos como el alcohol o el tabaco, te ayudarán a sentirte mucho mejor.
     
  • Comunícalo a tu entorno: Al ser una enfermedad rara muchas personas no saben en qué consiste exactamente y el propio desconocimiento hace que no consigan entender el alcance o la limitación que te puede producir la enfermedad. Aquí te dejamos un decálogo que puedes compartir con las personas de tu entorno con la información básica sobre esta enfermedad para ayudarles a entender mejor tu situación.


Estos consejos son básicos para que las personas con mielofibrosis aprendan a gestionar la patología y mejoren su calidad de vida. Si crees que pueden ayudar a más personas, te invitamos a compartirlos.

¿Quieres saber más sobre la mielofibrosis y mejorar tu calidad de vida con esta patología?

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