Qué es el Manifiesto sobre Enfermedades Raras

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El Manifiesto sobre las enfermedades autoinflamatorias raras es un documento que pretende sensibilizar y educar para mejorar con ello la vida de las personas que viven con estas patologías.

Esta idea nace a raíz de una investigación que lleva a cabo Novartis con el objetivo de analizar la narrativa de pacientes, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios con relación a las enfermedades autoinflamatorias raras (EAR). Los resultados dejan clara la falta de esta narrativa común para poner en valor este tipo de patologías. Por este motivo nace el manifiesto, de la mano de Novartis en colaboración con una serie de grupos de representantes de pacientes y expertos en atención médica del Consejo de Enfermedades Autoinflamatorias Raras.

Con esta nueva narrativa se pretende definir el análisis sobre las EAR y alinear la opinión de la comunidad. 

 

Tres aspectos claves: Información, activación y apoyo 

La importancia de este manifiesto reside en tres aspectos clave; la información, la activación y el apoyo. 

La información es fundamental para dar a conocer este tipo de enfermedades a una sociedad que desconoce por completo el impacto de estas patologías en los pacientes. Tiene por tanto una función educativa para lograr avances en investigación y desarrollo de tratamientos para enfermedades raras. 

La activación es otro punto fundamental, ya que el manifiesto pretende fomentar la interacción entre un grupo de stakeholders que actúan por la defensa de pacientes con enfermedades raras, así como profesionales sanitarios y los propios pacientes. Esta comunicación será esencial para dar con las necesidades no cubiertas de los pacientes y garantizar una atención sanitaria óptima. 

Finalmente el apoyo. La empatía es un aspecto carente cuando hablamos de enfermedades raras. Esta falta de empatía hacia los pacientes puede dificultar todavía más su relación con la patología, por eso con este manifiesto se pretende educar a la sociedad para crear respeto y comprensión. 

 

¿A quién va dirigido?

El manifiesto va dirigido a los diversos stakeholders (profesionales sanitarios, grupos en defensa de los pacientes y los propios pacientes) que forman parte de la comunidad de enfermedades autoinflamatorias raras.

Con ayuda de este manifiesto, los profesionales sanitarios podrán garantizar un correcto diagnóstico y el acceso a los tratamientos a todos los pacientes que padezcan enfermedades raras.

Por su parte, los grupos de defensa de los pacientes estarán preparados para promover el desarrollo de relaciones colaborativas, luchar por una mejora en la atención y el tratamiento de los pacientes, así como mejorar la comunicación entre profesionales y pacientes.

 

Hablamos de enfermedades autoinflamatorias raras 

Cuando hablamos de enfermedades autoinflamatorias raras nos referimos a un grupo de enfermedades raras emergentes y de rápida evolución, que se caracterizan por brotes espontáneos y una gran variedad de signos y síntomas inflamatorios que pueden durar días o semanas. 

De todas las EAR, la más conocida es la fiebre mediterránea familiar (FMF), una patología que se caracteriza, como el propio nombre nos indica, por episodios de fiebres acompañados de dolor. Aun así su incidencia es desconocida, por falta de registro de diagnósticos y por falta de conocimiento. 1

Las enfermedades autoinflamatorias raras se podrían dividir en dos grupos, uno destinado a síndromes hereditarios de fiebre periódica, en el que entraría por ejemplo la FMF, y otro para enfermedades autoinflamatorias persistentes2 , es decir, evolucionan de manera crónica y no se presentan como episodios de dolor. 

 

El objetivo de Novartis

Demostrar nuestro compromiso de mejorar la vida de las personas que padecen enfermedades autoinflamatorias raras, por medio de la investigación y el acceso a información de calidad que facilite su convivencia con estas patologías. 

Es por ello que nace la web Periodic Fevers, ahora también disponible en español: Vivir con Fiebres Periódicas.