Vivir con Fiebres Periódicas, el nuevo portal de vida para los pacientes con enfermedades raras

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¿Qué supone para los pacientes padecer una enfermedad rara? 

Según la Unión Europea (UE) consideramos enfermedad rara a todas las patologías que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente y que, debido a su escasa prevalencia, requieren esfuerzos combinados para tratarlas. 1 Por desgracia hoy en día son muchas las enfermedades raras que atacan a pacientes y a las que no se les concede la atención que merecen. 

Hoy no solo hablamos de enfermedades raras, sino que vamos más allá. Hablamos de todas aquellas enfermedades que producen fiebre periódica. Estas patologías afectan a un número tan reducido de personas que en ocasiones no se llegan a identificar como patologías propias. Por otra parte, el desconocimiento de la enfermedad dificulta también la calidad de vida de las personas que la padecen, ya que no pueden justificar su malestar en una dolencia “real”, o lo que es lo mismo, en una dolencia conocida. 

“Vivir con Fiebres Periódicas”  llega para solucionar algunos de estos problemas. Esta plataforma pretende convertirse en un portal informativo de referencia para todos aquellos pacientes que padecen enfermedades raras con fiebres periódicas o para familiares que necesiten consejos, información de valor, etc. 

Además, la creación de estas plataformas también es clave para visibilizar las patologías desconocidas y crear conciencia de la necesidad de prestar atención a todas las enfermedades a pesar del volumen de pacientes al que ataque. 

La Atención sanitaria de pacientes con enfermedades raras

Este tipo de enfermedades raras son complejas debido a su cronicidad, por lo tanto, dado que son crónicas, deberían contar con una atención personalizada y continuada para prevenir posibles complicaciones o síntomas desconocidos. El problema es que el sistema sanitario no está diseñado ni preparado para asumir este peso y cubrir un tratamiento adecuado para estos pacientes. 2

¿Cómo solucionamos la falta de atención sanitaria?

A pesar de no poder cubrir al 100% las necesidades de los pacientes, una plataforma informativa es el primer paso para poner en el mapa estas patologías invisibles y que los pacientes puedan conocer al menos cuáles son los síntomas más comunes de su enfermedad, informarse de otros casos similares, conocer la opinión de expertos, etc.

Cada vez son más los profesionales y los pacientes que recurren a internet como fuente de información 2 por eso es importante presentar webs de calidad, que sean fiables, con información contrastada y avalada por profesionales. De esta forma estaremos prestando un servicio que no suple la atención médica, pero puede complementar y ayudar a los pacientes en la convivencia con su enfermedad.

¿Qué encontraremos en la web? 

El objetivo es puramente informativo y con intención de apoyo a pacientes, por lo tanto, recoge información de calidad sobre los diferentes síndromes de fiebres periódicas, entre los que se encuentran: síndromes periódicos asociados a la criopirina, artritis idiopática juvenil sistémica, enfermedad de Still del adulto, hiperinmunoglobulinemia D o fiebre mediterránea familiar, entre otros. 

También recoge una serie de consejos de especialistas sobre las diferentes patologías, haciendo eco en los síntomas, diagnóstico y tratamiento. 

Además, una sección destinada únicamente a hablar sobre estilo de vida, pensada para mejorar la conciliación familiar, las relaciones sociales, la vida laboral, así como la salud mental de los pacientes con fiebres periódicas o sus rutinas de alimentación. Al final este tipo de patologías se presentan en las vidas de los pacientes de un día a otro y alteran por completo el estilo de vida, por eso es importante tener una guía o manual en el que apoyarse para saber cómo manejar este cambio y evitar que altere la calidad de vida en la medida de lo posible. 

Por último, y siguiendo esta última línea, encontraremos también “el rincón de los niños”, un espacio destinado al tratamiento de estas enfermedades entre los más pequeños. Para ayudar a que entiendan su condición, conozcan las historias de otros niños que se encuentran en la misma situación, y sobre todo para enseñarles a vivir con estas enfermedades que les acompañarán durante un largo tiempo. 

Ha llegado el momento de redefinir el concepto de “raro”, queremos que todos los pacientes tengan derecho a una atención sanitaria digna y que la sociedad empatice con todo tipo de patologías a pesar de su desconocimiento. 

Esta es nuestra propuesta de acción. Y tú, ¿cómo puedes ayudarnos a hacer visible lo invisible?