Los pacientes reivindican un rol más activo en la investigación biomédica y el acceso a la innovación para mejorar su salud

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El pasado jueves 13 de mayo se celebró la VII edición del Foro de Entidades, organizado por Novartis, con el fin de analizar la situación actual del acceso de los pacientes a la innovación en España y revelar la importancia de incluir los datos de su experiencia en el presente y futuro de los ensayos clínicos, para visibilizar la realidad de los pacientes y situarles en el centro de la actividad.

En este encuentro anual, organizado en dos mesas de debate virtuales, hubo 130 registrados, los cuales, forman parte de entidades de pacientes de todo el país. Durante el evento, los representantes de las asociaciones reivindicaron un papel mucho más activo de los pacientes dentro del Sistema Nacional de Salud para realmente vivir mejoras en los resultados en salud.

Entidades, profesionales y gestores aportaron sus experiencias en un contexto en el que la participación de los pacientes en la toma de decisiones en salud es un reto para todos los agentes del sistema sanitario.

La primera mesa de debate se centró en los pasos dados en los últimos años para mejorar el acceso de los pacientes a la innovación, así como los retos del futuro.

Carina Escobar, presidenta de la POP, destacó que "desde el anuncio de la incorporación de los pacientes en los comités de experiencia clínica, hemos vivido escasos avances. Estamos en un contexto complejo en el que debemos considerar que todo es innovación. Innovación terapéutica, innovación en cuidados, procesos y en todo lo que va a repercutir la salud de los pacientes y en los ciudadanos en general. El futuro ya no se entiende sin la participación de los pacientes, por ello debemos impulsar las decisiones compartidas entre pacientes y resto de agentes sanitarios, así como mirarnos en Europa para continuar avanzando y mejorando el acceso a la innovación"

En el segundo espacio de debate se abordó el estado actual de los sistemas de evaluación de la experiencia de los pacientes en los procesos asistenciales y los resultados en su salud y vida a través de los indicadores PREM (Patient Reported Experience Measures por sus siglas en inglés) y PROM (Patient Reported Outcomes Measures por sus siglas en inglés).

El evento concluyó con la necesidad de integrar la experiencia de los pacientes en los sistemas de evaluación de procesos asistenciales para así mejorar los resultados en salud y transformar la práctica clínica, a través de la recogida, análisis, medición y difusión de estos datos.

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