¡Participa en el análisis de la situación, el impacto social y los retos de las organizaciones de pacientes en España!

Las organizaciones de pacientes son la voz del paciente, de sus familiares y cuidadores. Ejercen una función clave en la defensa de sus derechos, en la identificación de necesidades y en el impulso de cambios para la mejora de su calidad de vida.

Aunque el movimiento asociativo se agrupa principalmente por patologías, en los últimos años ha sabido adaptarse para agrupar y dar solución a las necesidades trasversales de los pacientes a través de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).

Según el último estudio publicado por la POP en 2018 sobre el impacto de las asociaciones de pacientes en España, el cumplimiento de los tratamientos, el empoderamiento y la comunicación médico-paciente son las mayores contribuciones de las organizaciones de pacientes a los cambios sociales.

Pero el panorama sanitario ha cambiado mucho debido a la pandemia y tanto la situación de los pacientes como la labor de las asociaciones ha sufrido una gran transformación. Es por eso que la Plataforma de Organizaciones de Pacientes está llevando a cabo una actualización de los datos del estudio. Si eres representante de una asociación de pacientes, puedes responder a este cuestionario online. Tus respuestas permitirán conocer la situación actual del sector y reforzar el valor social y económico de las organizaciones de pacientes en España.

Pronto sabremos cómo ha cambiado la situación de las asociaciones pero, de momento, hacemos una retrospectiva y analizamos las conclusiones más relevantes que surgieron del estudio de 2018:

Entidades públicas, alta proporción de personas voluntarias y gran presencia de mujeres

De media, las asociaciones y fundaciones cuentan con 250 personas asociadas. El 85,5% de las entidades de pacientes analizadas tienen menos de 500 personas asociadas. El 80% de las federaciones y confederaciones son de utilidad pública, mientras que solo un 53% de asociaciones y fundaciones.

La proporción de personas voluntarias es mayor en las entidades de primer nivel (76%) que en las de segundo nivel (68%).Las mujeres tienen una mayor presencia en el sector de las organizaciones de pacientes. La edad comprendida entre los 35 y los 54 años fue identificada como la categoría donde se registraron mayor número de personas contratadas (58%) y miembros de la junta directiva (50%) en las entidades de primer nivel.
 

Financiación, servicios y canales de comunicación

Las entidades de segundo nivel tuvieron, en el periodo analizado, en comparación con las de primer nivel, un mayor presupuesto anual pero un menor resultado anual. El principal financiador público de las entidades de primer nivel fueron las Comunidades Autónomas (63%), mientras que en las de segundo nivel lo fue el Gobierno Estatal (97%).
 

Si analizamos los servicios ofrecidos por las organizaciones de pacientes, vemos que impactan en un mayor número de beneficiarios a través de las acciones/servicios de sensibilización social y de información y orientación sobre la patología que representan.
 

Otro aspecto importante a destacar son el uso de las TIC, las cuales están más presentes en las entidades de segundo nivel que en las de primer nivel. La mayoría de las entidades de primer nivel disponen de web y de dos de las redes sociales principales como son Facebook (95,8% entidades de primer nivel y 100% de segundo nivel) y Twitter (71,4% y 90,9%). La finalidad principal de las comunicaciones por parte de todas las entidades es la difusión de la patología

El impacto social

La sensibilización social (94,9% de entidades de primer nivel y 81,8% de segundo nivel) y el empoderamiento del paciente (65,8% y 72,7%) son las dos principales prioridades que tanto las entidades de primer como de segundo nivel han considerado esenciales a afrontar.

La mayoría de las organizaciones se fundaron hace entre 20 y 30 años y han ido evolucionando hasta ser hoy un agente social imprescindible en la sensibilización de la sociedad frente a las dificultades y necesidades de las personas con enfermedades crónicas o síntomas cronificados, la defensa de derechos o la provisión de servicios que complementa o amplía la cartera pública de servicios.

Los programas de sensibilización de las enfermedades son los que cuenta con un mayor número de beneficiarios, dado que se dirigen normalmente al conjunto de personas con enfermedad e incluso a la sociedad en general.

Los retos a los que deben enfrentarse las entidades en particular, pero también el sector en global, se centran en garantizar su sostenibilidad económica y la adaptación constante a las nuevas necesidades de las personas con enfermedad crónica.

Gracias a este estudio se ha podido estudiar y analizar la situación las organizaciones de pacientes en España y ahora la POP quiere actualizar los datos del estudio con información actual.