Así se vive con PTI: historias reales de pacientes

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Vivir con Trombocitopenia inmune primaria (PTI) puede ser todo un reto. Cada día te enfrentas a situaciones desafiantes, que no solo afectan a tu salud física, sino también a tu bienestar psicológico y emocional.

Muchas personas que conviven con PTI relatan cómo les afecta en diversos ámbitos de su vida: en la escuela, al viajar, en actividades físicas o incluso en su entorno social.

Así lo explica Bethany, diagnosticada con PTI a los 17 años:1

“Yo era bailarina y entrenaba casi todos los días, pero tuve que reducirlo porque llegaba a casa con moratones cuando practicaba en el suelo o por las zapatillas de punta. Mis amigos bailarines no entendían por qué no podía ir 'a tope' ya que no 'parecía estar enferma'.”

El diagnóstico de la Trombocitopenia inmune primaria también puede ser un proceso muy desafiante. En el caso de Elisabeth, primero le comunicaron que podría ser Leucemia o VIH, pero tras muchas pruebas y visitas a especialistas, finalmente pudo poner nombre y apellidos a lo que le ocurría.2

"Me salían moratones con facilidad y tenía anemia a los 12 años. Esos eran mis dos únicos síntomas. Estaba cansada, sí, pero trabajaba a tiempo completo a los 22 años y también iba a la universidad. Me hicieron pruebas de todo y no recibí ningún diagnóstico oficial, pero recibí transfusiones de hemoglobina y esteroides. Pasaron unos meses y finalmente hubo un nombre para mi situación: PTI".

Para las personas diagnosticadas con PTI como Nichollette3 es básico hacer un seguimiento médico y trabajar junto a su hematólogo para mejorar su calidad de vida. También es fundamental rodearse de un entorno que te entienda y te ofrezca apoyo cuando lo necesitas.

"Sigo visitando a mi hematólogo cada tres meses para asegurarme de que mis plaquetas están en 'mi nivel normal', pero tengo que decir que el hecho de que me hayan diagnosticado PTI me ha hecho estar más en sintonía con mi cuerpo. Puedo leer mi cuerpo mejor que nunca, y aunque todo el mundo no entiende mi historia, respetan que me cuide al máximo."

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Referencias

  1. Platelet Disorder Support Association - for People with ITP - ITP Warrior - Bethany (pdsa.org) Última consulta: 20/04/2021
  2. Platelet Disorder Support Association - for People with ITP - ITP Warrior - Elizabeth (pdsa.org). Última consulta 20/04/2021
  3. Platelet Disorder Support Association - for People with ITP - ITP Warrior - Nichollette (Nikki) (pdsa.org) Última consulta 20/04/2021