En el Día Mundial de la Enfermedad de Células Falciformes, descubre las historias de sus pacientes | Tu Cuentas Mucho

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La Enfermedad de Células Falciformes, también conocida como Anemia Falciforme o drepanocitosis, es una patología hereditaria que afecta a más de seis millones de personas 1,2 alrededor del mundo.

Esta enfermedad congénita de la sangre ocurre debido a una mutación en el gen de la hemoglobina, induciendo como consecuencia la deformación de los glóbulos rojos (drepanocitos) que se vuelven más rígidos y frágiles. Los drepanocitos tienen una forma de hoz o medialuna y juegan un papel fundamental en la obstrucción de los vasos sanguíneos, causando dolor crónico y un posible daño orgánico. Es por esto que la Enfermedad de Células Falciformes es una enfermedad crónica y sus complicaciones tienen un gran impacto en la vida de los que la padecen, tanto física como emocionalmente.

En el Día Mundial de la Drepanocitosis o Anemia Falciforme, hemos querido dar voz a dos mujeres - Niurka Guibert e Ilda Mangue - que cada día se enfrenten a esta patología. Ellas transmiten su coraje por vivir cuando cuentan sus historias y, por ello, conocer su testimonio hoy 19 de junio, es el mayor homenaje que le podemos hacer a los pacientes con Anemia Falciforme ¡No estáis [email protected]!

Niurka Guibert

Cuando le preguntan a Niurka sobre su futuro, dice que es difícil y que no piensa en él. Le diagnosticaron Anemia Falciforme a los 28 años, después de sufrir un ictus causado por esta patología. Diez años después, ha tenido que someterse a diversas cirugías y a todo lo que emocionalmente esta enfermedad ha traído a su vida. Conoce su testimonio en este vídeo:

 

Ilda Mangue

A Ilda le encanta bailar, aunque se tiene que moderar. Idla sufre de anemia falciforme desde que tiene uso de razón. Creció sometida a tratamientos médicos y hoy, con 20 años, se enfrenta día a día a dolor crónico e intenso. Su dulzura es genuina y su voluntad de vivir al máximo es su bandera. En este vídeo nos cuenta su testimonio sobre cómo vive con esta patología.

 

Si quieres conocer más sobre esta patología, consulta la web https://anemiafalciforme.es/, en la que encontrarás datos sobre la patología y cómo gestionarla en el día a día. ¡No estás [email protected]!