¿Tu hijo tiene una enfermedad autoinflamatoria, autoinmune o fiebre periódica?

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Cuando finalmente se confirma el diagnóstico de una enfermedad autoinflamatoria, la vida cambia. No sólo para la persona diagnosticada o su familia. Los amigos, compañeros y el entorno más cercano también se ven afectados. Si te ha tocado vivir de cerca con una de estas enfermedades, te traemos esta Guía para padres con hijos diagnosticados de enfermedades autoinflamatorias’.

Está pensada para proporcionarte la información y el apoyo que necesitas en esta primera etapa de la vida, tras el diagnóstico de una enfermedad autoinflamatoria. La vida familiar y cómo afrontar la enfermedad junto a tus otros hijos, la vida en la escuela o la relación de pareja son algunos de los temas sobre los que encontrarás consejos y recomendaciones. También información sobre las causas y las implicaciones de estas enfermedades. Porque a pesar de ser una situación complicada, con ayuda y mucho cariño es posible que tus hijos crezcan en un ambiente agradable y puedan disfrutar de una vida y una educación de calidad.

Este grupo de enfermedades están consideradas raras, pues afectan a menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos.

Según EC Regulation on Orphan Medicinal Products. El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las enfermedades raras y queremos animarte a compartir esta guía entre otros padres, para que todas aquellas personas que lo necesiten puedan encontrar respuesta a las preguntas e incertidumbres que se presentan ante el diagnostico de estas enfermedades.  ¿Te gusta la idea? ¡Pues ayúdanos y comparte!

Y si lo que necesitas es otro tipo de orientación o simplemente compartir tu situación con otras personas, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) pone a tu disposición el Servicio de Orientación e Información en Enfermedades Raras (SIO). Es gratuito, personalizado y confidencial y te proporcionará información de calidad y orientación en todo lo que necesites. Contacta en el 918 221 725 o en el correo [email protected]raras.org